viernes, 29 de abril de 2022
🚨 NOTICIA 🚨 "Carta a mi hijo con discapacidad: buscadores de vida."
La verdad, Alvarete, es que tu “cuerpo” está hecho un desastre, a la vista está, pero la verdadera belleza se muestra en el interior del “alma” y, al igual que la de los niños de paliativos, la tuya brilla con luz propia
Querido Alvarete:
El otro día estuve visitando el ala de paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Es una visita complicada; según entras y te fijas en el tamaño de las camas te das cuenta de quiénes son los usuarios, niños que van a dejar esta vida a pesar de su corta edad. Se te revuelve el estómago y solo te queda agradecer lo afortunado que eres. A pesar de la dureza y los dramas que ahí se tratan, en ningún momento tuve la sensación de estar en un velatorio, más bien todo lo contrario, se respiraba vida. Daba gusto ver la cara de todos los profesionales, transmitían paz y tranquilidad.
Convivir con la discapacidad de un hijo: aprender a perdonarte. Uno de los médicos dijo una frase que se me quedó grabada: “Para morirse hay que estar vivo, nosotros nos ocupamos de los vivos porque viven”. Efectivamente, a veces se nos olvida que los enfermos, por muy graves que estén, siguen vivos y, por lo tanto, merecen vivir de la mejor manera posible.
Después de la visita me di un largo paseo para bajar los pensamientos a tierra. Ese día el parque de El Retiro parecía tener más vida que nunca: el estanque estaba a rebosar de parejas paseando en barca, corrillos de adolescentes riéndose a carcajadas, gente corriendo… El mundo parecía indiferente a la realidad que ocurría a unos metros de distancia.
Mientras tanto, no se me quitaba de la cabeza el mapa de la comunidad de Madrid lleno de chinchetas (cada una de ellas representa a uno de los niños a los que atienden en la unidad), los datos del número de niños fallecidos anualmente en España y que la mayoría de ellos lo hacían a causa de una larga enfermedad. Imagínate la prueba que supone no solo para el niño sino también para el resto de la familia, dejándolos marcados para el resto de sus vidas.
Recordé las familias que conocemos en situaciones parecidas, que llevan años con su hijo gravemente enfermo sin apenas descanso. Ellas mejor que nadie saben de la relevancia de las palabras del doctor, “… Porque viven”, y lo que implica, que no siempre es fácil imaginarlo. Cuando la persona que está enferma tiene plenas capacidades cognitivas, es sencillo entender que sigue viva y que hay que luchar porque siga disfrutando hasta el último instante, pero cuando el enfermo ha perdido las capacidades cognitivas, cuesta más entender las palabras del buen doctor, lo que podría llevarnos a centrarnos solo en las necesidades básicas (quitarle el dolor, alimentarlo…), olvidando que sigue vivo y que tiene otras necesidades, algo que sin duda no le sucede a esta unidad de élite, que se preocupa hasta del último detalle. Tanto es así que incluso siguen apoyando a la familia una vez que el niño pasa de esta vida a la siguiente.
Me acuerdo de una enfermera que tenía en brazos a un niño de paliativos, seguramente ya en estado vegetativo, y cómo lo acercaba a la ventana para que le diera el sol, mientras que lo balanceaba y acariciaba. Lo podría haber dejado en la cama conectado y no se habría quejado, pero ella entendía que, si el niño pudiera hablar, le hubiera pedido esas muestras de amor. Sin embargo, acuérdate de tu primer compañero de habitación de hospital cómo falleció postrado en la cama sin más cariño que el que le pudo dar tu Granma, mientras que estuvimos allí, porque no tenía quién se lo diera, aún hoy no se me puede quitar de la cabeza.
La verdad es que uno se siente muy pequeño cuando se compara con esas personas que son capaces de poner al prójimo en el centro de su vida y se pregunta qué sería de este mundo sin ellas. Afortunadamente, cada vez hay más personas de toda religión. Hoy, por ejemplo, me contaron cómo el equipo de enfermeras que tiene la unidad de día de paliativos pediátricos de Laguna habían hecho todo tipo de malabares para no dejar de dar el servicio que presta Laguna gratuitamente, tan necesario a las familias, durante la pandemia. Viendo con el cariño que tratan a los niños que allí atienden comprendes que para ellas es algo más que trabajo y que son capaces de hacer cualquier cosa por ellos, como así lo demostraron durante la pandemia.
Todas estas experiencias me llevaron a pensar en un texto delicioso de Agustín de Hipona (“San” para los amigos) que se titula La vida feliz. En él habla de la existencia de dos tipos de alimentos, los del cuerpo y los del alma, siendo estos últimos los que realmente nos sacian y nos dotan de la felicidad plena. Cuando ves la cara de estas personas que se dedican en cuerpo y alma a la atención del prójimo, piensas si no habrán encontrado los tan ansiados alimentos del alma y de ahí que no reclamen para sí ningún reconocimiento adicional, que sin duda lo merecerían.
La verdad, Alvarete, es que tu “cuerpo” está hecho un desastre, a la vista está, pero la verdadera belleza se muestra en el interior del “alma” (vida) y, al igual que la de los niños de paliativos, la tuya brilla con luz propia, convirtiéndose en la mejor guía para aquellos buscadores de vida.
Te quiero,
Álvaro Villanueva
PD: Mi más sincera enhorabuena a la Fundación Aladina y a la Fundación Porque Viven, que han hecho un trabajo espectacular humanizando algo tan complejo como es la planta de paliativos pediátricos del Niño Jesús. Unos cracks.
19 OCT 2021 - 13:02 CEST
🚨 NOTICIA 🚨 “La sociedad nos hace tener más o menos discapacidad, en función de las barreras que nos pone”
Seis personas con discapacidad intelectual cuentan en una charla lo que sienten ante la discriminación y prejuicios que se encuentran a diario.
“Si no me conoces, ¿por qué me sonríes?”, pregunta al auditorio, de forma retórica, Paola Cauja, de 36 años. “Necesito ayuda, pero no para todo. También necesito intimidad”.
Una treintena de jóvenes nos cuenta que cuando iba al médico, su madre era la que contaba lo que le sucedía. Hasta que un día el doctor la corrigió: “¿Quién es la enferma, usted o su hija? Pues que hable ella”. Recuerda la historia sentada junto a otras cinco personas. Todas tienen discapacidad intelectual. Están allí, una mañana de jueves, para derribar prejuicios, combatir la discriminación y hablar de sus derechos. “Quiero y puedo decidir”, reivindica Paola.
La cita es en el colegio Salesianos San Miguel Arcángel, en Madrid. Alumnos de grado medio de técnico en atención a personas en situación de dependencia y grado superior en integración social se sientan frente a ellos. En la tribuna, los seis autogestores, como se refieren a sí mismos, y su persona de apoyo, Mario García, psicólogo. “Autogestor es poder llevar el control de nuestras propias vidas, tomar decisiones sin que nadie las tome por nosotros”, resume Adela Palazuelos, de 63 años, la más veterana del grupo. Todos acuden al centro ocupacional Las Victorias, de la asociación Afanias, y se reúnen una vez a la semana con otros ocho compañeros, para apoyarse mutuamente en los problemas que les surjan y proponer actividades. Como dar charlas para echar por tierra estereotipos. Empezaron a hacerlo en 2011.
Juan Carlos de las Heras es el ponente más joven, tiene 26 años. “Existen muchos prejuicios de las personas con discapacidad intelectual. No todos somos iguales”, dice. “Son como niños. Les cuesta controlar sus impulsos sexuales. No saben comportarse en sitios públicos”, va enumerando, y rebatiendo: “No es verdad, es que a veces cuesta entender las normas”. “Es la sociedad la que nos hace tener más o menos discapacidad, en función de las barreras que nos pone”, continúa.
Allí todos explican cuál es la suya. José Alfonso García Rubio, de 59, dice que le resulta muy difícil recargar la tarjeta de transportes en las máquinas. “Me tienen que ayudar. Llevo muchos años usando el metro. Antes de que hubiera máquinas, lo hacía en las taquillas”, recuerda, algo que parece más sencillo. Tratar con personas y no con tecnología.
A Rubén Molina, 42 años, le cuesta leer y escribir. En el metro está atento a los colores y a los altavoces. Los autogestores aseguran que la accesibilidad no es, ni mucho menos, universal, pese a que en los últimos tiempos se ha ido avanzando.
“Hay cosas que se van adaptando, en los museos, por ejemplo, hay lectura fácil, para que las personas con discapacidad intelectual puedan entender, pero hay que seguir”, indica Adela. “Por ejemplo, cuando hay elecciones, no entendemos el lenguaje de los partidos, o con los recibos de la luz, sabemos lo que pagamos, pero no entendemos el esquema”.
Hace unas semanas, el Congreso aprobó una modificación de la ley general de derechos de las personas con discapacidad para incluir y regular la accesibilidad cognitiva, es decir, que se permita una fácil comprensión y comunicación en todos los entornos, y se dedicarán fondos europeos a fomentar la accesibilidad. Rubén dice que los carteles “muchas veces tienen todo al revés, son un laberinto”. Y recalca: “El mundo va muy deprisa y necesitamos apoyos”.
Conceptos como sobreprotección e infantilización sobrevuelan la charla. Gente que les trata como si no entendieran nada, que se dirigen siempre a otra persona en lugar de a ellos, que les ayudan directamente, sin darles la oportunidad de actuar por sí mismos.
Juan Carlos cuenta que a él tienen que explicar más las cosas, porque se distrae con facilidad. Durante la sesión hacen varias dinámicas, tratan de que el público participe y proyectan vídeos. En uno de ellos se habla del trabajo. Tres de cada cuatro personas con discapacidad no tienen empleo. “Encontrar trabajo es difícil. Las empresas contratan antes a una persona con discapacidad física que intelectual. Es más fácil poner una rampa que contratar a una persona de apoyo”, afirma Juan Carlos. Más que una barrera, el acceso al mundo laboral es un muro de hormigón.
Ellos demuestran que es posible, hace poco han ido a una empresa que había contratado a alguien con discapacidad intelectual para enseñarles cómo debe ser el trato. Adela trabajó durante años en una residencia de mayores. “Les llevaba de paseo, iba con ellos al médico, jugábamos al bingo…”. Pero el centro cerró. Su caso es algo particular. “A mí me diagnosticaron discapacidad intelectual tardía, en 2012, en mi época no existía. Me he defendido sola”, afirma. Adela intentó independizarse, pero como su plaza en el centro ocupacional no es pública, no puede permitirse pagar, además, un piso. Vive con su hermana.
Todos los autogestores conviven con sus familias, a excepción de Faisal Conde. Este hombre de 30 años, que además de asistir al centro es “monitor de comedor escolar y en el patio”, vive en un piso tutelado. Reclama “que la inclusión sea real”. Explica que los apoyos son importantes, les permiten participar, pero pide que no se les trate con paternalismo. Él ha recurrido a los tribunales para revertir la incapacitación judicial. Faisal está tutelado, como muchas personas con discapacidad intelectual, para todo tiene que recibir una autorización.
Una ley acabó el año pasado con este sistema, pero ahora debe revisarse caso a caso, y la normativa da un plazo de tres años. El proceso será lento. Es un cambio de paradigma, se trata de dar apoyos, en función de las necesidades de cada persona. “Por ejemplo, del dinero diario te encargas tú, pero para el piso a lo mejor necesitas ayuda”. Así explica Adela el concepto de curatela. Es lo que quiere conseguir Faisal.
El auditorio se sorprende al escuchar que hay mujeres a las que sus padres, queriendo protegerlas, las esterilizaban sin su consentimiento, al estar tuteladas podían hacerlo. Paola explica que una compañera le contó que a ella le dijeron que la iban a operar de la tripa, sin saber de qué. “¿Es legal?”, preguntan en el público. Mario, la persona de apoyo, afirma que “hasta hace poco tiempo lo era”. Ahora “cualquier actividad tiene que explicarse tanto al curador como a la persona con discapacidad, y es necesario asegurarse de que lo entienden”.
De nuevo sale a relucir la sobreprotección. Todos coinciden en que la falta de privacidad es un mal común. “Me ha pasado ir de viaje con compañeras y que vayan al baño con la puerta abierta, como en su casa van así, no sabían que se puede cerrar”, dice Paola. Rubén cuenta que a muchos compañeros les cuesta encontrar espacios donde poder estar con sus parejas. Él no tiene problemas y sí puede estar en casa con su novia. Faisal explica que tener discapacidad “te limita muchas cosas”: “Te enfrentas a cosas que no quieres vivir. La sobreprotección. Te limitan mucho. Para irnos de viaje nos tenemos que preparar con tres meses de antelación, nos tienen que dejar ir. Yo no puedo improvisar”.
Por ello, Mario se dirige al auditorio. Les explica que ellos “son agente de cambio social”. En su desempeño profesional, tendrán la opción de ayudar a reeducar a la sociedad. “La discapacidad es como una etiqueta, cuando te la ponen, te tratan diferente”, había dicho poco antes. Mario anima a romper con eso. Faisal remacha: “No somos etiquetas”.
(Diario El País 16-4-2022)
📝 FEAPS
FEAPS - Federación Regional Canaria de Organizaciones En Favor de Personas Con Discapacidad Intelectual
Plena inclusión es una red de organizaciones que vela por el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en España.
Es una entidad sin ánimo de lucro, constituida como confederación actualmente, que incorpora unas 17 federaciones autonómicas, más Ceuta y Melilla, con más de 880 entidades asociadas de atención a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Se calcula que, a través de Plena inclusión y sus entidades miembro, se atiende a más de 100.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y a más de 230.000 familias.
En conclusión, desde hace más de medio siglo, FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo) trabaja por la igualdad de oportunidades y la inclusión social de este colectivo y sus familias.
miércoles, 27 de abril de 2022
📝 APAELP
APAELP (Asociación de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo)
Otra de las asociaciones a destacar es APAELP:
La Asociación APAELP es una entidad privada, sin ánimo de lucro, fundada el 11 de mayo de 1999, por un grupo de padres y madres, bajo el nombre de Asociación de Padres de Alumnos con Discapacidad en Aulas Enclave de la Provincia de Las Palmas. Estas familias, en ese momento, tenían a sus hijos/as escolarizados/as en esa nueva modalidad educativa, que seguía sin dar respuesta suficiente a las necesidades del colectivo. El objetivo en común, fue ofrecer a su hijo o hija con discapacidad intelectual y del desarrollo, servicios y actividades inclusivas ajustadas a sus necesidades, fuera del periodo escolar (principalmente fines de semana y periodos vacacionales). Desde entonces, la asociación ha luchado por la mejorar la calidad de vida de cada una de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, promoviendo programas y proyectos que mejoren la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual en su comunidad.
La entidad promueve la visibilización, inclusión, normalización y participación del colectivo en asuntos de interés público, como ciudadanos de pleno derecho, a través de todos y cada uno de los programas y proyectos que se implementan en diferentes ámbitos. Se impulsa la relación de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con todo tipo de colectivos, con o sin discapacidad, dentro de su comunidad, estimulando que sean protagonistas de sus propias vidas con autodeterminación y toma de decisiones, según el principio de equidad.
Por tanto su misión es facilitar y prestar apoyos que ayuden a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias, a mejorar su proyecto de vida. Es una asociación comprometida con la mejora de la calidad de vida de cada una de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, sus familias y el entorno en que habitan, promoviendo la igualdad, la inclusión y la cohesión social.
🚨 NOTICIA 🚨 “Singapur ejecuta a un preso con discapacidad intelectual pese a las críticas de ONU”
- “Nagen, de 34 años, ha sido ahorcado en la prisión donde cumplía condena por introducir 42,72 gramos de heroína en el país.”
Singapur ha ejecutado el pasado miércoles a un preso malasio con discapacidad intelectual condenado a muerte por narcotráfico, a pesar de las críticas de la comunidad internacional y las peticiones para la suspensión de la sentencia.
Nagaenthran -Nagen- Dharmalingam, de 34 años, ha sido ahorcado en la prisión de Changi, según ha confirmado a Efe la activista Kirsten Han, coordinadora de la ONG Transformative Justice Collective, desde el exterior de la cárcel, donde esperó a que el hermano del preso, Navin, identificara el cadáver
Un tribunal de Singapur rechazó la víspera la apelación final presentada por la madre del malasio, quien padecía una discapacidad intelectual y cuyo caso ha despertado las críticas de la Unión Europea y la ONU, que esta semana pidió que se parara la ejecución, así como inusuales protestas en la isla.
Al menos 300 personas se concentraron este lunes en el parque Hong Lim de Singapur, el único lugar donde el gobierno permite la convocatoria de protestas, para pedir la suspensión de la ejecución de Nagen y de otro preso malasio, Datchinamurthy Kataiah, también condenado a muerte por narcotráfico y quien en principio será ahorcado, el método de ejecución empleado en la isla, el viernes.
Nagen fue arrestado en abril de 2009 por introducir 42,72 gramos de heroína en Singapur, que tiene una de las leyes antidrogas más severas del planeta y permite la imposición de la pena de muerte a partir de los 15 gramos de contrabando de dicha sustancia.
Los abogados del malasio, que ha pasado más de una década en el corredor de la muerte, habían presentado numerosas apelaciones para suspender su ejecución alegando la discapacidad intelectual de Nagen, quien tenía un cociente intelectual de 69 (un nivel que cualifica como deficiencia), según sus abogados y activistas.
Las peticiones fueron desestimadas por los jueces, quienes consideraron que el malasio era consciente de lo que hacía cuando fue detenido.
La Oficina de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos urgió el lunes al Gobierno de Singapur a detener las ejecuciones de Nagen y Datchinamurthy, este último condenado a muerte en 2011 por importar cerca de 45 gramos de heroína en la isla.
Activistas como Han alertan de que la casi saturación actual en el corredor de la muerte está derivando en una aceleración de las ejecuciones tras dos años de parón; en menos de un mes, dos presos han sido ejecutados, el primero, el 30 de marzo, un singapurense también condenado por narcotráfico, y el malasio este miércoles.
27/04/2022 | 05:47 horas Por RTVE.es / AGENCIAS
https://www.rtve.es/noticias/20220427/singapur-ejecuta-preso-discapacidad-intelectual/2341300.shtml
viernes, 1 de abril de 2022
📝 APROSU y APADIS
En este post, daremos a conocer diferentes asociaciones dedicadas a la discapacidad intelectual en la isla de Gran Canaria, empezaremos por: APROSU y APADIS. Ambas son asociaciones sin ánimo de lucro y tienen como objetivo el mejorar la calidad de vida de las personas con diversidad funcional y de sus familias, y propiciar una integración y participación en la sociedad.
APROSU (Asociación de Personas con Discapacidad Intelectual de las Palmas) es una entidad privada creada en 1962 por varios familiares que tenían algun pariente que padecía de alguna discapacidad intelectual, con la intención de dar apoyo tanto a las familias como a las personas con discapacidad, para así mejorar y fortalecer su situación tanto en lo personal como en lo social de ambas. Para ello, colabora con entidades públicas para su avance, realiza diferentes actividades para la integración de sus destinatarios, como por ejemplo, actividades de deportes, de artes, etc. Esta asociación se sitúa en Las Palmas de Gran Canaria.
APADIS es una asociación la cual se localiza en Tafira (Las Palmas de Gran Canaria), y también fue creada por familiares que conocían de cerca la discapacidad intelectual porque algún miembro de la familia lo padecía. Algunos de sus objetivos son: desarrollar sus capacidades y aptitudes básicas en el ámbito profesional, realizar distintas actividades físicas para su bienestar, fomentar la calidad de vida de sus familiares, entre otras. También colabora con entidades e instituciones públicas, como el Cabildo de Gran Canaria.
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